DB43/T 2876-2023 儿童安宁疗护服务规范

ICS11.020

CCSC01

43

湖南省地方标准

DB43/T2876—2023

儿童安宁疗护服务规范

Servicespecificationinpediatricpalliativecare

2023-12-20发布2024-03-20实施

湖南省市场监督管理局发布

DB43/T2876—2023

目次

前言························································································································Ⅲ

1范围·····················································································································1

2规范性引用文件······································································································1

3术语和定义············································································································1

4服务要求···············································································································1

5服务团队···············································································································2

6服务内容···············································································································3

7服务评价与改进······································································································5

附录A（资料性）姑息生存期评估量表··········································································6

附录B（资料性）儿童呼吸困难评分（PRAM）·································································7

附录C（资料性)修订版面部、腿部、活动、哭泣、安慰量表（FLACC）································8

附录D（资料性）改良版的面部表情疼痛量表（FacesPainScale-Revised,FPS-R）············9

附录E（资料性）视觉模拟疼痛量表（VAS）·································································10

附录F（资料性）中文版康奈尔儿童谵妄评估量表(CAPD)1721·······································11

附录G（资料性）WHO恶心、呕吐分级标准···································································12

附录H（资料性）终末期患儿常见恶心和呕吐的原因······················································13

参考文献··················································································································14

I

DB43/T2876—2023

II

DB43/T2876—2023

前言

本文件按照GB/T1.1—2020《标准化工作导则第1部分：标准化文件的结构和起草规则》的规

定起草。

请注意本文件的某些内容可能涉及专利。本文件的发布机构不承担识别专利的责任。

本文件由湖南省卫生健康委员会提出并归口。

本文件起草单位：湖南省肿瘤医院、湖南省儿童医院、中南大学湘雅医院、中南大学湘雅二医院、

中南大学湘雅三医院、湖南省人民医院、湖南省妇幼保健院、南华大学儿科学院。

本文件主要起草人：朱丽辉、谌永毅、李旭英、胡永红、沈波涌、许湘华、谢鑑辉、肖嫔、余金秀、

袁睆、谭彦娟、钱淑琴、全清华、李星凤、郑冰雅、张娜、向玉琼、蒋思珊。

III

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IV

DB43/T2876—2023

儿童安宁疗护服务规范

1范围

本文件规定了儿童安宁疗护服务要求、服务团队、服务内容、服务评价与改进。

本文件适用于提供儿童安宁疗护服务的医疗机构。

2规范性引用文件

下列文件中的内容通过文中的规范性引用而构成本文件必不可少的条款。其中，注日期的引用文件，

仅该日期对应的版本适用于本文件；不注日期的引用文件，其最新版本（包括所有的修改单）适用于本

文件。

GB/T31179儿童安全与健康一般指南

DB43/T2432—2022安宁疗护病房管理规范

3术语和定义

DB43/T2432—2022界定及下列术语和定义适用于本文件。

3.1

儿童children

18岁以下的人群。

3.2

儿童安宁疗护pediatricpalliativecare

为患有不可逆的进行/非进行性疾病或各器官功能处于终末状态的儿童提供身体、心理、精神方面

的全面照护，重点是提高儿童的生活质量和对家庭的支持。

3.3

发展性支持developmentalsupport

以患儿为中心的一种综合性服务，注重儿童的身体、认知、情感和社交等方面的照护，支持和促进

其全面发展。

3.4

姑息生存期评估palliativesurvivalassessment

针对患有不可逆的进行/非进行性疾病或各器官功能处于终末状态的儿童，通过一系列的临床评估

和检查，预测其可能的生存期和病情变化，为医护人员制定医疗护理决策以及家属做好照护准备提供参

考。

4服务要求

4.1应以患儿及家属为中心。

4.2应组建多学科服务团队。

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4.3应由受过安宁疗护相关培训的专业人员或在其指导下进行。

4.4应根据各年龄阶段患儿的生理心理特点，按需提供个性化服务。

4.5应为患儿提供发展性支持，为家属提供帮助。

4.6应遵守诊疗护理相关指南、技术规范和标准。

5服务团队

5.1团队结构

由医师、护士、心理咨询师、药剂师、营养师、康复治疗师、医疗护理员、社会工作者、志愿者等

成员共同组成，团队成员应根据患儿及家属需求动态调整。

5.2团队成员职责

5.2.1医师的职责包括：

a）动态评估患儿，制定并实施个性化的安宁疗护方案；

b）为患儿及家属提供健康指导；

c）为患儿提供入院、出院及转诊服务；

d）为团队成员提供技术指导。

5.2.2护士的职责包括：

a）动态评估患儿，制定入院、出院及转诊的全程照护计划；

b）做好病情观察，实施整体护理；

c）给予患儿和家属心理支持，开展丧亲护理、哀伤辅导、组织召开家庭会议等。

5.2.3心理咨询师的职责包括：

a）评估患儿及家属心理状况，进行心理咨询和支持，缓解心理问题；

b）缓解安宁疗护团队成员心理压力。

5.2.4营养师的职责包括：

a）根据患儿病情、年龄、身体等情况，制定营养方案；

b）对患儿及家属提供饮食营养知识教育和咨询。

5.2.5药剂师的职责包括：

a）药品管理；

b）参与制定用药计划；

c）提供用药指导。

5.2.6康复治疗师的职责包括：

a）评估患儿躯体功能状况；

b）制定并实施个体化康复治疗方案。

5.2.7医疗护理员的职责包括：

a）陪伴患儿实施各项检查及治疗；

b）协助患儿身体清洁、食物准备、喂食与排泄等；

c）协助护士进行体位护理、简易肢体运动、适宜按摩等。

5.2.8社会工作者的职责包括：

a）为患儿及家属提供人文关怀，帮助患儿尽可能实现临终愿望；

b）开展对患儿及家属的生命教育，协助组织召开家庭会议；

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c）协助家属申请医疗保险、贫困经济补助等公共服务；

d）开展哀伤辅导；

e）指导和培训志愿者。

5.2.9志愿者的职责包括：

a）关怀及陪伴患儿；

b）协助患儿完成心愿；

c）鼓励并帮助患儿参与适当的文体活动。

6服务内容

6.1整体评估

6.1.1评估人员

由安宁疗护医护人员进行评估。

6.1.2评估内容

评估患儿姑息生存期，有无呼吸困难、疼痛及其他症状以及各种症状的严重程度，有无精神、心理、

社会问题及需求等，评估表见附录A～附录H。

6.1.3评估时机

首次整体评估宜在办理入院8小时内完成，诊疗过程中根据病情动态评估。

姑息生存期评估一周后再次进行，以后每月评估一次。

6.2常见症状管理

6.2.1呼吸困难

应进行呼吸困难评估，评估患儿呼吸困难的程度、呼吸道分泌物颜色、性质及量等，见附录

B。

应针对患儿发生呼吸困难的原因进行治疗，如治疗肺部疾病、贫血、心力衰竭等，缓解患儿

呼吸困难症状。

可使用低剂量阿片类药物治疗儿童难治性呼吸困难。

可结合使用非药物管理措施改善呼吸困难，如：吸氧、吸痰、改变体位、改善空气流通等。

6.2.2疼痛

应根据患儿的不同年龄使用相应的疼痛评估量表。小于3岁或无法自我报告的患儿，宜使用

FLACC量表，见附录C；大于3岁的患儿，宜使用改良版的面部表情疼痛量表，见附录D；大于8岁的

患儿，宜使用视觉模拟疼痛量表，见附录E。

每日进行疼痛评估，中、重度疼痛每4小时评估1次，使用镇痛药后定期评估，非消化道给

药30分钟后、消化道给药1小时后再次评估，患儿病情变化或有疼痛表现时及时评估。

与患儿及监护人共同制订镇痛目标及干预措施。

中、重度疼痛患儿宜使用阿片类药物，12岁以下的患儿应避免使用可待因和曲马多等药物，

尽可能使用减少儿童痛苦的给药方式。

应及早预防镇痛药的副作用并及时识别与治疗。

3

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为患儿提供非药物管理措施以辅助治疗，如：认知、行为、物理、支持、艺术、书籍、日记、

引导意象、小丑治疗和游戏、催眠等治疗。

6.2.3谵妄

应评估患儿的谵妄情况，宜使用中文版康奈尔儿童谵妄评估量表，见附录F。必要时，每8～

12小时评估一次。

应消除或减少导致患儿谵妄发生的危险因素。

有条件者可让患儿入住单人间，保持病房安静，声音强度和照明应符合DB43/T2432—2022。

对患儿应适度镇静镇痛，及时评估镇静镇痛药物治疗的效果。

减少意外伤害，保证患儿安全。

宜采用ABCDE集束化策略缓解患儿症状,包括每日唤醒(A,awakening)、自主呼吸

(B,breathing)、协作(C,coordinatedefort)、谵妄评估(D,deliriumassessment)、重症患儿早期活

动(E,earlymobizationandambulation)、家庭参与和授权(F,Familyengagementandempowerment)。

6.2.4恶心、呕吐和厌食

应评估患儿恶心、呕吐的严重程度，宜使用WHO恶心、呕吐分级标准，见附录G。应评估患

儿发生恶心、呕吐的原因，宜使用终末期患儿常见恶心和呕吐的原因，见附录H。

应采取对因和对症治疗，并结合综合性干预措施。

评估患儿是否有喂养不耐受，必要时与患儿及其监护人讨论和分析利弊后考虑肠内或肠外营

养。

必要时采用药物干预增强食欲。

6.3舒适照护

6.3.1环境舒适

病房环境应符合DB43/T2432—2022。

根据各个年龄段患儿的性格特点，为其准备相应的玩具、书籍、学习用品等。

病房应设计特定的主题和卡通形象。

6.3.2身体舒适

评估患儿的身体症状，询问患儿的感受。

应根据患儿评估结果制定、提供个性化的舒适照护措施及持续性生活照顾。

宜消除各种内外因素对机体造成的不适，达到身体舒适。

鼓励患儿家属共同参与患儿的生活护理。

6.4心理、精神、社会关怀

6.4.1评估患儿和家属的心理状况、社会关系、家庭经济状况、价值观、个人信仰、精神习俗及需求。

6.4.2应理解患儿和家属个人信仰、价值观和做法。定期了解患儿及家属心理健康状况，并根据心理

需求制定照护计划。

6.4.3为患儿及家属提供情感支持和治疗。

6.4.4宜在临终阶段针对不同家庭进行个性化哀伤辅导，开展前期的生命教育等。

6.4.5应根据患儿及家属的需求，联系其亲友、志愿者和心理咨询师等提供支持。

6.4.6必要时，可将患儿和家属转介给精神科。

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6.5发展性支持

6.5.1宜维持患儿的学校生活和其他日常活动。

6.5.2宜帮助患儿及家属开展有益的实践活动，如制作记忆簿或记忆盒等。

6.5.3宜指导患儿家属根据患儿的认知水平选择合适的交流方式。

7服务评价与改进

7.1应定期听取患者和家属的建议和意见，采取设置意见箱、网上留言等方式收集信息。

7.2应建立儿童安宁疗护服务质量满意度测评、机构内部服务质量自我监督与考核等工作机制，完善

服务质量的自我评价。

7.3应根据检查评价结果和满意度测评情况，不断优化儿童安宁疗护服务流程、提升服务质量，实现

持续改进。

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